Persoonlijke verhalen
Op deze pagina vind je de verhalen van mensen die een link hebben met de Hartenbank, zoals donoren, nabestaanden en onderzoekers. Zij vertellen in deze verhalen onder andere waarom zij ervoor gekozen hebben om Hartenbank-donor te worden en hoe het is om met een hartziekte te leven. Daarnaast vertellen onderzoekers hoe zij het hartweefsel van de Hartenbank gebruiken voor hun onderzoek.
Jeanine van Rijswijk is 31 jaar oud, woont met haar vriend en twee katten in Gouda en heeft een complexe, zeldzame en aangeboren hartafwijking die dextrocardie heet. Wat betekent dextrocardie? “Mijn hart zit gespiegeld: mijn hart ligt aan de rechterkant van de borstkas in plaats van links. Mijn onderste holle ader loopt bovenlangs. Ik had […]
Lynsey (33) heeft de zeldzame hartziekte NCCM (non compactie cardiomyopathie): een ziekte die nog niet te genezen is. Lynsey is Hartenbank-donor en stelt haar hart na overlijden beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek naar hartziekten. “Na mijn diagnose bedacht ik me dat mijn hart onder de grond weinig toevoeging heeft.” NCCM is een aangeboren hartziekte, waarbij er […]
Vijf maanden geleden ontving onderzoeker Renee Maas het allereerste hartweefsel dat beschikbaar is gesteld door de Hartenbank. Zij gebruikt dit hartweefsel voor haar onderzoek naar de genetische hartspierziekte PLN-R14del. Wij spraken haar over haar onderzoek. Renee Maas is als biomedisch onderzoeker verbonden aan UMC Utrecht en doet onderzoek naar erfelijke hartziekten. Op 13 maart is […]
Willemijn en haar dochter Johanneke komen uit een familie waar iedereen die tot nu toe getest is de hartziekte PLN heeft. Dat is bijzonder, omdat er ‘slechts’ 50% kans is dat PLN genetisch wordt overgedragen. Willemijn de Jong (72 jaar) woont in het oudste hofje van Haarlem en heeft twee dochters en vier kleinkinderen. Ze […]
Bianca Stroeven is Hartenbank-donor en Hersenbank-donor. Ze vindt het een mooi idee om nog iets voor een ander te kunnen betekenen nadat zij zelf is overleden. Een paar jaar geleden besloot Bianca haar hart te doneren aan de Hartenbank. “Ik heb chronisch hartfalen (zowel links als rechts) en een geleidingsstoornis. Daarnaast kamp ik nog met […]
Björn Lefferts (46) verloor twee jaar geleden zijn vader aan een zeer zeldzame beenmergziekte. Björn’s vader had ook de erfelijke hartziekte PLN. Zijn vader doneerde zijn hart aan de Hartenbank. “Mijn vader hoopte zo zijn familie, waarin PLN voorkomt, te kunnen helpen in de zoektocht naar behandeling of genezing.” Hoe kwam je vader erachter dat […]
Friso Harlaar (22) weet al op jonge leeftijd wat er na zijn overlijden met zijn hart gaat gebeuren: hij doneert het aan de Hartenbank. “Ik wil graag mijn steentje bijdragen en dat kan ik op deze makkelijke manier doen.” Friso heeft PLN: een genetische hartspierziekte. Deze ziekte werd per toeval bij hem gevonden. “We ontdekten […]
Leo en Toos hebben ervoor gekozen om zowel hun hersenen als hun hart te doneren als zij overleden zijn. Hun hersenen gaan naar de Hersenbank; hun hart naar de Hartenbank. Leo heeft Parkinson en kwam daardoor in aanraking met de Hersenbank. Het leek hem mooi om na zijn dood zijn hersenen te doneren om hiermee […]
