Jeanine van Rijswijk is 31 jaar oud, woont met haar vriend en twee katten in Gouda en heeft een complexe, zeldzame en aangeboren hartafwijking die dextrocardie heet.

Wat betekent dextrocardie?

“Mijn hart zit gespiegeld: mijn hart ligt aan de rechterkant van de borstkas in plaats van links. Mijn onderste holle ader loopt bovenlangs. Ik had daarnaast geen mitralisklep bij mijn geboorte en ook had ik de hartafwijking AVSD (atrioventriculair septum defect). Dit betekent dat ik een gaatje in mijn tussenschot heb. Ook zijn de kleppen tussen de boezems en kamers niet goed aangelegd.”

Het was niet meteen duidelijk wat er precies aan de hand was toen Jeanine geboren werd. Wel zag de verloskundige bij het bepalen van de Apgar-score dat er iets niet goed was. “Toen ik negen maanden oud was, ben ik geopereerd en konden ze deze afwijkingen duidelijker zien. Tijdens deze operatie hebben ze het gaatje in het tussenschot gedicht en een mitralisklep gemaakt met mijn eigen weefsel. Dit moesten ze toen ik 21 was nog een keer doen. In de toekomst zal ik nog een keer geopereerd moeten worden: de mitralisklep wordt dan een kunstklep. Het is nog niet bekend wanneer dit gaat gebeuren.”

Hoe gaat het nu met je?

“Over het algemeen gaat het goed met me. Ik ben wel vaak moe. Van mijn dextrocardie heb ik verder geen last. Ik heb meer last van de lekkende hartklep en mijn hartritmestoornissen, die ik sinds mijn twaalfde heb. Sporten doe ik minimaal. Ik fiets wel 4 á 5 keer per week stukjes van ongeveer 4 kilometer op mijn elektrische fiets. Er zijn geen specifieke momenten dat ik meer last heb van mijn hart en met medicatie is dit gelukkig redelijk onder controle.”

Waarom ben je Hartenbank-donor geworden?

“Ik ben orgaandonor geworden omdat ik het belangrijk vind om mensen na mijn dood ook nog te kunnen helpen. Omdat mijn hart niet gedoneerd kan worden aan een persoon, wil ik het graag doneren aan de Hartenbank zodat onderzoekers mensen beter kunnen helpen in de toekomst. Ik hoorde van de Hartenbank tijdens een gesprek met een familielid. Ik had het over donorschap en zij vertelde me toen over de Hartenbank. Hierdoor werd ik geïnspireerd. Ik hoop dat de Hartenbank bekender wordt bij andere mensen, zodat zij ook de overweging kunnen maken om hun hart te doneren.”