Persoonlijke verhalen

Op deze pagina vindt u persoonlijke verhalen van onderzoeker Renee, Hartenbank-donoren en nabestaanden.

Renee Maas onderzoekt eiwitaggregatie met weefsel uit Hartenbank

Vijf maanden geleden ontving onderzoeker Renee Maas het allereerste hartweefsel dat beschikbaar is gesteld door de Hartenbank. Zij gebruikt dit hartweefsel voor haar onderzoek naar de genetische hartspierziekte PLN-R14del. Wij spraken haar over haar onderzoek.
Renee vertelt: “In mijn nieuwe onderzoek ligt de focus op wat er precies misgaat bij PLN-R14del. Wat doen de hartcellen van mensen met het PLN-R14del precies? We willen in kaart brengen hoeveel eiwitprocessen al zijn verstoord bij mensen die nog geen last hebben van PLN-gerelateerde klachten. Ook kijken we welke factoren hierin een rol spelen. Hiermee kunnen we bepalen op welke leeftijd en op welk moment (vóór klachten of pas bij start klachten) we moeten starten met het behandelen van iemand met PLN-R14del.
Lees hier het hele interview.

“Iedereen in onze familie draagt het PLN-gen”

Willemijn en haar dochter Johanneke komen uit een familie waar iedereen die tot nu toe getest is de hartziekte PLN heeft. Dat is bijzonder, omdat er ‘slechts’ 50% kans is dat PLN genetisch wordt overgedragen. Ze vinden gelukkig wel veel steun bij elkaar.
Zowel Willemijn als Johanneke zijn Hartenbank-donor. Willemijn’s motivatie is helder: “Ik doe dit voor mijn kinderen en kleinkinderen. Ik hoop dat er een medicijn komt dat de ziekte geneest. Doneren is daarnaast niet iets vreemds voor me. Mijn vader, overleden in 1983, heeft zijn lichaam aan de wetenschap gedoneerd. Er werd dus al over gesproken toen ik een kind was. Ik denk dat het daardoor voor mij nu ook makkelijker was om donor te worden.”
Lees hun verhaal via deze link.

Bianca is hartdonor: “ik wil anderen kunnen helpen”

Een paar maanden geleden besloot Bianca haar hart te doneren aan de Hartenbank. “Ik heb chronisch hartfalen en een geleidingsstoornis. Ik ben gelukkig zo’n tien jaar stabiel, maar al deze ongemakken zetten me wel aan het denken: wat wil ik dat er met mijn lichaam gebeurt als ik ben overleden?
Eerst vond ik het een eng idee om mijn organen na overlijden te doneren. Maar hoe meer ik erover nadacht, hoe meer ik het een fijn idee vond dat ik mensen die na mij komen kan helpen. Als eerste schreef ik me in bij de Hartenbank. Toen kwam ik in aanraking met De Nederlandse Hersenbank en besloot ik ook hersendonor te worden. Ten slotte dacht ik: als ze dan toch bezig zijn, dan doneer ik mijn hele lichaam wel aan de wetenschap.”
Lees hier verder.

Björn’s vader doneerde zijn hart om familie te helpen

Björn Lefferts (45) verloor twee jaar geleden zijn vader aan een zeer zeldzame beenmergziekte. Björn’s vader had ook de erfelijke hartziekte PLN. Zijn vader doneerde zijn hart aan de Hartenbank. “Mijn vader hoopte zo zijn familie, waarin PLN ook voorkomt, te kunnen helpen in de zoektocht naar behandeling of genezing.”
Lees hier verder.

Friso is Hartenbank-donor voor onderzoek naar hartziekten

Friso Harlaar (22) weet al op jonge leeftijd wat er na zijn overlijden met zijn hart gaat gebeuren: hij doneert het aan de Hartenbank. “Ik wil graag mijn steentje bijdragen en dat kan ik op deze makkelijke manier doen.”
Friso kwam met de Hartenbank in aanraking toen hij, nadat het PLN-gen gevonden werd, een brief thuis ontving met informatie. “Ik heb me toen gelijk inschreven als Hartenbank-donor, wat heel makkelijk en snel ging. Dat was geen moeilijke keuze: ik heb ik zelf toch niets meer aan mijn hart als ik ben overleden.”
Lees Friso’s hier verder.

“Hopelijk kunnen wij met het doneren van onze hersenen en hart anderen helpen”

Leo en Toos hebben ervoor gekozen om zowel hun hersenen als hun hart te doneren als zij overleden zijn. Hun hersenen gaan naar de Hersenbank; hun hart naar de Hartenbank. Leo heeft Parkinson en kwam daardoor in aanraking met de Hersenbank. Het leek hem mooi om na zijn dood zijn hersenen te doneren om hiermee meer hersenonderzoek mogelijk te maken. Ook Toos schreef zich hierna in als Hersenbank-donor. In het proces om zich aan te melden kwamen ze in aanraking met de Hartenbank. Gelijk dachten ze: waarom zou ik niet ook mijn hart doneren? En zo gebeurde het dat zij beiden zich ook als hartdonor van de Hartenbank aanmeldden.
Toos en haar man hoefden hier niet er lang over na te denken. “Ik was er meteen heel zeker van en dacht: ik ga dit doen, want ik wil dit zo. Daarnaast geeft het ons ook rust om deze keuzes nu al op papier te zetten. Ik vind het idee dat we donor zijn ook helemaal niet beangstigend. Het is juist een fijn idee dat onze hersenen en ons hart gebruikt zullen gaan worden voor onderzoek. Hopelijk kunnen we hier iemand anders weer mee helpen!”