Partners

Het (toekomstige) werk van de Hartenbank zou niet mogelijk zijn zonder onze partners. De Hartenbank werkt samen met:

Verderop op deze pagina vindt u een beschrijving van onze partners. Namens alle onderzoekers willen we onze partners bedanken voor hun bijdrage!

Over de Nederlandse Hersenbank

De Nederlandse Hersenbank (NHB) verzamelt hersenweefsel van overleden personen die zich bij leven als hersendonor registreren. Zowel mensen met neurologische of psychiatrische aandoeningen als gezonde mensen kunnen zich registreren als hersendonor. Het hersenweefsel wordt zo snel mogelijk na het overlijden van een donor uitgenomen. Vervolgens stelt de NHB dit hersenweefsel, voorzien van klinisch en neuropathologisch goed gedocumenteerde gegevens, beschikbaar aan wetenschappers over de hele wereld. Door wetenschappelijk onderzoek aan dit weefsel ontstaat er meer inzicht in de werking van onze hersenen. Het doel van de NHB is om bij te dragen aan het vinden van oorzaken en oplossingen voor neurologische en psychiatrische hersenziekten. Ga voor meer informatie naar: www.hersenbank.nl

Over Stichting PLN

Stichting PLN  is in 2012 opgericht door en voor mensen die direct en indirect geraakt worden door de gevolgen van de R14del mutatie. Stichting PLN heeft als primair doel om een veilige en betaalbare behandelmethode te vinden. Wij zetten ons actief in om onderzoek te initiëren, stimuleren en financieren. Daarnaast zet de Stichting zich in om PLN meer bekend en bespreekbaar te maken. PLN is een zeldzame ziekte. In Nederland zijn op dit moment ruim 1500 dragers bekend, maar we zijn er door onderzoek zeker van dat er in Nederland zo’n 10.000 tot 14.000 dragers moeten zijn.
Meer informatie: www.plnheart.org.

Over Castor

Castor is een toonaangevende leverancier van gedecentraliseerde en hybride klinische onderzoeksoplossingen om onderzoek te democratiseren. Met het hoogst gewaardeerde eClinical-platform voor gedecentraliseerde en hybride klinische studies, biedt het plug-and-play-platform van Castor snelle implementatie op schaal, zodat onderzoekers in een paar klikken een studie kunnen opzetten, met eenvoudige inschrijving, eConsent, en real-world gegevensvastlegging. Castor brengt mensgericht ontwerp in het klinische onderzoeksproces, van werving tot analyse, en verbetert de kwaliteit, veiligheid en herbruikbaarheid van gegevens voor onderzoekers wereldwijd. Ga voor meer informatie naar www.castoredc.com. Volg ons op Twitter via @castor.

Over Ldot

Het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek biedt vele uitdagingen, met name als het gaat over wet- en regelgeving op het gebied van privacy en security.
Ldot is een web-based research workflow support systeem dat wordt gebruikt om de kwaliteit van onderzoeksresultaten van wetenschappelijk onderzoek te verbeteren door de studielogistiek veilig en eenvoudig te maken. Ldot ondersteunt de studielogistiek door aan te geven welke acties er moeten worden uitgevoerd voor welke deelnemer op welk moment. De combinatie van onderzoeker-geïnitieerde acties, geautomatiseerde acties en koppelingen met data collectietools (bijvoorbeeld Castor, Qualtrics, RedCap, ZorgTTP, enz.) zorgt voor een eenvoudige en gestandaardiseerde uitvoering van de stappen die zijn beschreven in het studieprotocol en zorgen voor een goed overzicht op de voortgang. Naast de ondersteuning bij de studie workflow zorgt Ldot voor een veilige dataopslag die voldoet aan de GDPR door persoonsgegevens en research data gescheiden op te slaan.
De applicatie is ontwikkeld en wordt onderhouden door GCP gecertificeerde ontwikkelaars van MEMIC, het centrum voor data- en informatiemanagement van de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences van de Universiteit van Maastricht.
Meer informatie over Ldot is te vinden op www.ldot.nl.

Over Hart4Onderzoek

Stichting Hart4Onderzoek is een patiëntgedreven platform in Nederland dat als doel heeft een brug te slaan tussen patiënten met zeldzame genetische of aangeboren hartziekte en (internationale) wetenschappelijk onderzoekers. Het goede doel zamelt onder andere geld in via crowdfunding. De focus van Hart4Onderzoek ligt op onderzoeksvoorstellen en ideeën van jonge onderzoekers en kleinschalige onderzoeksprojecten. Patiënten en onderzoekers werken samen in innovatieve medisch-wetenschappelijke projecten en hebben tot doel de kwaliteit van leven van patiënten met genetische en aangeboren hartziekten te verbeteren. Het bestuur van Hart4Onderzoek schrijft onder andere mee aan subsidieaanvragen, verstrekt lezingen aan patiënten en hun familie, studenten, (para)medisch professionals en industrie.
Voor meer informatie over Hart4Onderzoek kunt u terecht op de website: www.hart4onderzoek.nl.

Over LMNA cardiac

LMNA-gerelateerde hartziekte? Neem deel in het netwerk van patiënten en specialisten. Ga naar LMNAcardiac.org.