Wat gebeurt er met het uitgenomen weefsel?
Het hartweefsel kan wereldwijd voor verschillende soorten onderzoek gebruikt worden. In deze onderzoeken wordt er gekeken naar hoe een gezond hart werkt en wat er precies misgaat bij verschillende hartziekten. Veel onderzoekers die gebruik maken van het weefsel in de hartenbank zijn verbonden aan universiteiten en andere onderzoeksinstellingen in binnen- en buitenland. Dit betekent dat het mogelijk is dat in de toekomst uw hartweefsel en gecodeerde gegevens worden doorgestuurd naar landen buiten de EU. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van persoonsgegevens niet van toepassing en is het niveau van privacybescherming mogelijk minder, er worden dan altijd afspraken gemaakt om uw gegevens en materiaal volgens EU wet-en-regelgeving te beschermen. U kunt apart toestemming geven voor het wel/niet delen van uw gegevens en materiaal buiten de EU. Ook kunnen farmaceutische (commerciële) bedrijven weefsel aanvragen, aangezien zij waardevol onderzoek doen naar de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en therapieën of onderzoek doen naar het voorkomen van hart- en vaatziekten. Ook voor het delen van uw gegevens en materialen met deze bedrijven geeft u apart wel/geen toestemming. Uw weefsel en gegevens kunnen ook van belang zijn voor het verrichten van genetisch onderzoek gerelateerd aan hart-en-vaatziekten, ook hiervoor kunt u apart aangeven of u hiermee wel/niet akkoord bent.
Alle onderzoeken die uitgevoerd worden met het weefsel en de data uit de hartenbank moeten ten goede komen aan cardiovasculair onderzoek en passen binnen de doelstelling van de Hartenbank. Alle aanvragen worden voorgelegd aan Biobank Toetsings Commissie van het Amsterdam UMC, locatie AMC.
De Hartenbank kan soms hartweefsel tonen voor onderwijs doeleinden. Dit gebeurt altijd op een manier zodat de identiteit van de donor er niet uit af te leiden is. Het materiaal zal altijd eigendom blijven van de Hartenbank en na gebruik weer teruggebracht worden.
Interview: Het belang van de Hartenbank
Kijk hieronder een interview van Pieter Glijnis (voorzitter Stichting PLN) met onderzoeker Renée Maas.