Friso is Hartenbank-donor voor onderzoek naar hartziekten

Friso Harlaar (22) weet al op jonge leeftijd wat er na zijn overlijden met zijn hart gaat gebeuren: hij doneert het aan de Hartenbank. “Ik wil graag mijn steentje bijdragen en dat kan ik op deze makkelijke manier doen.”

Friso heeft PLN: een genetische hartspierziekte. Deze ziekte werd per toeval bij hem gevonden. “We ontdekten dat het gen in de familie zat toen mijn moeder vijf jaar geleden opeens niet lekker werd in de sportschool. Eerst dachten artsen dat het haar nier was, maar het bleek haar hart te zijn: het PLN-gen werd gevonden. Na deze vondst zijn mijn oma, twee broers en ik ook op controle geweest. Ik bleek het gen ook te hebben, net als mijn broer en mijn oma.”

Leven zonder zorgen

Friso heeft gelukkig zelf geen klachten. “Ik ben nog jong en maak me daar ook niet zo druk om. Als je al klachten krijgt (die kans is 50%), krijg je deze vaak pas na je 40e of 50e levensjaar. Mijn oma is inmiddels 86 jaar en heeft nooit last gehad van haar hart. Ik leef nu gewoon mijn leven zoals ieder ander. Ik sta er nuchter in en heb vertrouwen in de onderzoeken die gaan komen. Wie weet is er over een aantal jaar wel een behandeling gevonden. Mijn broer vindt dit lastiger: het bezorgt hem stress en hij maakt zich meer zorgen over de toekomst.”

Groot voorstander van wetenschappelijk onderzoek

“Ik kwam met de Hartenbank in aanraking toen ik, nadat het PLN-gen gevonden werd, een brief thuis ontving met informatie. Ik heb me toen gelijk inschreven als Hartenbank-donor, wat heel makkelijk en snel ging. Ik hoefde daar niet lang over na te denken: ik ben sowieso een voorstander van het Donorregister en van wetenschappelijk onderzoek. Ik heb mijn eigen scriptie voor mijn studie Informatiekunde ook over PLN geschreven en vind het belangrijk dat er meer wetenschappelijk onderzoek komt naar hartziekten. Daarnaast heb ik zelf toch niets meer aan mijn hart als ik ben overleden. Mijn omgeving reageerde gelukkig ook goed op mijn keuze. Mijn moeder reageerde wel verbaasd omdat ik me al had aangemeld zonder iets te zeggen. Maar ik was er gewoon zeker van.”

Wat is PLN precies?

PLN (phospholamban) is een gen dat meehelpt bij de werking van het hart. Bij iemand met dit gen worden bepaalde eiwitten niet goed aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. Sommige mensen met PLN hebben last van hartritmestoornissen, pijn op de borst en kortademigheid. PLN is pas in 2010 ontdekt en is ontstaan in Friesland. Inmiddels weten 1500 mensen dat zij drager zijn van dit gen, maar waarschijnlijk zijn er in totaal 10.000 tot 14.000 mensen met PLN. De kans dat iemand het gen doorgeeft aan een volgende generatie is 50%.