FAQ

U kunt bij de Hartenbank geregistreerd staan en tevens geregistreerd zijn als orgaandonor in het landelijk donorregister. Wanneer u komt te overlijden zal een arts altijd eerst een overlijdensverklaring moeten afgeven. De arts die ter plekke is zal eerst bepalen of orgaandonatie mogelijk is. Als de donor in aanmerking komt voor orgaantransplantatie, zal dit voorrang hebben boven de hartobductie. Orgaandonatie is alleen mogelijk wanneer iemand in het ziekenhuis/ambulance komt te overlijden, ook speelt leeftijd daarbij vaak een rol. Wanneer u buiten het ziekenhuis/ambulance komt te overlijden, is hartdonatie aan de Hartenbank wel mogelijk.

Aanvullend bepaalt een arts (en niet de Hartenbank) of donatie van huid, hoornvlies en in sommige gevallen ook andere weefsels mogelijk is. De combinatie van hartdonatie aan de Hartenbank met huid- en hoornvliestransplantatie (en enkele andere weefsels) is mogelijk. Zo ja, dan meldt de arts de donor aan bij de Nederlandse Transplantatie Stichting. De medewerker van de Transplantatiestichting komt vervolgens naar de VU (Amsterdam), om daar het donatiemateriaal uit te nemen. Dit gebeurt meteen na de uitname van het hart.

Het combineren van hartdonatie aan de Hartenbank met het lichaam ter beschikking stellen van de medische wetenschap is mogelijk. Nadat de hartobductie heeft plaatsgevonden zal de donor worden overgebracht naar het academisch medisch centrum waar u geregistreerd staat.

Het antwoord op beide vragen is nee. De obductie staat de normale procedure van begrafenis of crematie niet in de weg, aangezien het lichaam na 1 dag (na ophalen overledene) weer wordt overgedragen aan de nabestaanden. Bij uitzondering duurt dit 2 dagen. De kosten van het vervoer en de obductie zijn voor rekening van de Hartenbank. Wij werken nauw samen met een begrafenisondernemer die zorgvuldig het vervoer van de overledene regelt. Het vervoer gaat middels rouwvervoer (overledene is dan gekleed in een wit gewaad). De familieleden geven aan naar welke bestemming de overledene na de obductie vervoerd kan worden. De kosten van de opbaring, begrafenis of crematie blijven voor de nabestaanden.

Na de hartobductie wordt het materiaal opgeslagen bij het Durrer Center, de biobank afdeling van het Netherlands Heart Institute. Deze biobank is gevestigd in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Tijdens de obductie wordt gebruik gemaakt van een standaard protocol, waarbij sommige delen van het hart worden ingevroren en andere delen met een fixatief (formaline) worden gefixeerd en daarmee behouden. Het ingevroren materiaal wordt opgeslagen in -80°C vriezers.

Om te waarborgen dat het hartweefsel op een verantwoorde en efficiënte wijze wordt uitgegeven voor onderzoek, zal een uitgifte toetsingscommissie elke aanvraag beoordelen op praktische en wetenschappelijke kwaliteit.

De Hartenbank houdt zich aan de regels van de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Het hartmateriaal en de bijbehorende medische gegevens worden gecodeerd (zonder dat de donor geïdentificeerd kan worden) uitgegeven voor wetenschappelijk onderzoek. Alle gegevens die zowel tijdens leven als na overlijden van u worden verzameld worden gecodeerd bewaard in een beveiligde database.

Toestemming

U kunt uw toestemming voor donatie van uw hart en persoonsgegevens aan de Hartenbank voor wetenschappelijk onderzoek altijd weer intrekken. Uw gegevens worden na intrekking van uw toestemming verwijderd. Klik hier voor het formulier voor intrekken van uw toestemming.

Naast het doneren van uw hart via de Hartenbank, is het ook mogelijk uw hersenen te doneren via de Nederlandse Hersenbank (https://www.hersenbank.nl). Indien u hier interesse in heeft, dient u zich apart te registreren bij de Nederlandse Hersenbank. Het is mogelijk zowel hartdonor bij de Hartenbank als hersendonor bij de Nederlandse Hersenbank te zijn. De Hartenbank en de Nederlandse Hersenbank zijn aparte organisaties maar werken nauw samen. Het uitnemen van het hart en de hersenen gebeurt gelijktijdig in het Amsterdam UMC, locatie VUmc.

In 2021 en 2022 hebben de eerste hartobducties plaatsgevonden. Wij zijn vanzelfsprekend de nabestaanden enorm dankbaar voor hun medewerking. Er is op dit moment nog geen weefsel uitgegeven voor wetenschappelijk onderzoek. Wel zijn de eerste gesprekken gaande met onderzoekers die geïnteresseerd zijn in weefsel van de Hartenbank. Meer informatie over hoe weefsel door onderzoekers aangevraagd kan worden bij de Hartenbank kunt u terugvinden op onze website.

Voor onderzoek naar de hartspierziekte PLN is het van uiterst belang dat ook gezond hartweefsel en weefsel van andere hartziekten beschikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek. Juist het inzicht in de verschillen tussen hartweefsel met een PLN-mutatie, gezond hartweefsel en hartweefsel afkomstig van personen met een andere hartziekte, is van belang om de “PLN-vingerafdruk” en de verschillende ziektestadia van PLN verder te ontrafelen. Een onderzoeker die bijvoorbeeld primair onderzoek doet naar ontsteking in de hartspier en daarvoor weefsel opvraagt bij de Hartenbank, kan dan ook geadviseerd worden om tevens stukjes hartweefsel te onderzoeken van PLN-dragers. Zo worden de verschillen en overeenkomsten tussen de ziektebeelden beter in beeld gebracht en kan de “PLN-vingerafdruk” verder worden ontrafeld. Weefsel van een donor met een PLN-mutatie zal zodoende zowel direct als indirect bijdragen aan het verder ontrafelen van PLN gerelateerde hartziekten.

Als u zich aanmeldt als donor bij de Hartenbank dan wordt uw hart na het overlijden samen met uw medische gegevens opgeslagen voor medisch wetenschappelijk onderzoek.

Na een harttransplantatie wordt het uitgenomen zieke hart in het transplantatiecentrum onderzocht en wordt het weefsel bewaard. De Hartenbank brengt de mogelijkheden in kaart om ook hartweefsel van personen die een harttransplantatie (hebben) ondergaan, beschikbaar te stellen voor onderzoekers via de Hartenbank. Zodra hierover meer bekend is zullen wij de huidige en toekomstige donoren hierover uitgebreid informeren via onze kanalen (o.a. via onze nieuwsbrief & website).

Het is mogelijk dat bij het overlijden van een donor de Hartenbank besluit de donatie niet door te laten gaan. In een aantal situaties kan hartdonatie helaas niet plaatsvinden:

• Als er vanwege logistieke problemen geen obductie plaats kan vinden.
• Als de donor een (besmettelijke) ziekte heeft die en gevaar kan vormen voor het obductieteam.

Inschrijven bij de Hartenbank bestaat uit twee stappen: aanmelden en registreren. U meldt zich aan door de informatie en toestemmingsformulieren op te vragen, deze kunt u hier aanvragen.

Als u na ontvangst van de informatie en toestemmingsformulieren nog vragen heeft, dan kunt u laagdrempelig contact met ons opnemen via info@hartenbank.nl of telefonisch via 088-2333 699 (ma-vr 9.00-17.00). Als u heeft besloten dat u zich wil registeren als toekomstige donor, dan dient u de toestemmingsformulieren te ondertekenen en terug te sturen aan de Hartenbank met de bijgeleverde retourenvelop. Als u dit toestemmingsformulier niet ondertekend retour stuurt ontvangt u eenmalig een herinnering. Bij geen reactie worden uw gegevens na 1 jaar verwijderd.

Meer informatie vindt u op deze pagina.